СРОЧНО!Поможем маленькому Коленьке!

[Olive]

Шушенька ЛС

[Орбенина]

Шушенька держись Все обязательно будет хорошо!!!!

[Шушенька]

СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ:
Коля с папой пока еще в Охматдете. Коля уже не температурит, антибиотики пока продолжают. Если все будет хорошо, в пятницу едем на ночной видео-ЭЭГ-мониторинг (это обследование нам необходимо сделать в первую очередь), это не больно, не страшно и не вредно, только надо, чтоб температуры не было, т.к. одевается силиконовая шапочка на головку на целую ночь.
По результатам будем смотреть, возможно, нам потребуется сделать очень дорогой генетический анализ. В Евролабе стоит ок. 28000 грн((( и результата ждать 2 месяца... Больше в Украине нигде не делают, насколько я знаю.
Пока что будем ждать ответ из клиник, что они могут нам предложить и какова будет стоимость.

Пожалуйста, не переставайте молиться за болящего младенца Николая!!! Это на самом деле очень-очень важно и сильно нас поддерживает!!!

Еще пару слов о себе напишу (потому что в личке многие спрашивают). Я пока дома, чувствую себя сносно, только стоять и ходить долго не могу, живот тянет((( Обменную карту подписала в 7 роддоме. Планирую скоро ложиться на сохранение до родов (т.к. после кесарево ждать схваток дома крайне небезопасно).

Вот такие дела. СПАСИБО огромное всем, кто не остался равнодушным, спасибо за теплые слова, за поддержку и, конечно, за материальную помощь! Храни вас всех Господь!

[Шушенька]

Ребята, у кого есть друзья-знакомые в Риме (Италия)? Нужно сьездить в одну клинику и задать один вопрос. Подробности в личку.
Спасибо!

[Luchik]

не переставайте молиться за болящего младенца Николая!

Сашенька, я только узнала, и помолюсь и в Храм зайду
держитесь

[Zagadka]

Шушенька Даже не знаю что и сказать....Очень обидно,когда хорошим людям достаются такие испытания...
Надеюсь и верю,что ваш сыночек выздоровеет

[Шушенька]

Иногда понимаешь, как мало надо для счастья. Просто чтобы вся семья была дома вместе. Цените это и не забывайте благодарить Бога за то, что кажется само собой разумеющимся.
Сегодня я счастлива: Коля и Саша вернулись домой)))
На видео-ЭЭГ-мониторинг сьездили удачно, доктор очень понравилась, условия пребывания приятно порадовали. Расшифровку ждем в ближайшее время.
Генетический анализ сдавать все-таки нужно, но доктор подсказала, что это можно сделать в Москве в 3 раза дешевле. Завтра буду звонить в лабораторию, узнавать что к чему.
С клиникой почти определились, но пока не совсем понятно, как туда попасть. Подробности чуть позже.
Спасибо вам всем преогромное за молитвы, я умоляю, не переставайте молиться за младенца Николая. Кто ходит в храм, напишите за нас записочку, поставьте свечку Николая Угоднику. Я вас уверяю, что это самая действенная помощь и огромная поддержка для нас. Храни вас всех Господь!

[Орбенина]

Шушенька держитесь там пжлта ! Обязательно будем молится, чтоб Николай был здоров.

[Шушенька]

Счастье было недолгим... Всего 3 дня мои любимые пробыли дома, а сегодня утром снова умчались в больницу((( Ночью Коле было очень плохо((( Почему, что случилось, мы не знаем...
Что, собственно, сейчас делать, тоже не знаем...
Буду держать вас в курсе. Молитесь, прошу!!!

[Luchik]

Молитесь, прошу!!!

девы, у кого есть возможность, зайдите в Церковь и напишите записочку Сорокоуст во здравие Николая. Это платно, но действенно (20 грн во Владимирском соборе)
Саша, я тоже напишу (сейчас КД, как только так сразу)

[ЛариСек]

Luchik
я завтра планирую в церковь

Шушенька
Шушенька, я не знала всей этой истории. Очень давно на форуме не была. Держитесь, всё у вас будет хорошо, главное верить

[Luchik]

Шушик, я долго как то шла, все никак не получалось
сегодня заказала Сорокоуст во Здравие Коленьки твоего. До 7 апреля.
у нас в Церкови читают каждую записочку, очень действенные молитвы

[Шушенька]

Всем привет! Простите за длительную тишину, большинство из вас в курсе, какие изменения произошли в нашей семье совсем недавно))) Теперь нас четверо ( 5 марта у Коли появилась сестричка Любочка), а потому времени что-то писать катастрофически не хватает...
А новости у нас такие: вчера наконец-то пришло официальное приглашение из клиники Джемелли (г. Рим, Италия). Нас приглашают на обследование и лечение с 5 мая. Почему именно на ней мы остановили свой выбор? Очень просто. Там принимает проф. Шарлотта Драве, которая в 80х гг. описала тот самый синдром (он так и называется, синдром Драве), который у нас подозревают. Там Коле сделают необходимые анализы для его подтверждения и назначат соответствующее лечение.
Коля сейчас дома, продолжает болеть, никак не можем вылечить кашель с насморком((( Задумываюсь о поисках толкового иммунолога, а то конца-краю не видно этим ОРВИ(((
Сегодня к нам приезжают с канала 1+1 снимать репортаж о Коленьке, чуть позже сообщу, когда будут показывать.
Ну вот пока как-то так. Будем надеяться, что у нас все получится!

[Шушенька]

Коля с папой уже в Риме. Долетели хорошо, без приключений, слава Богу! 27 апреля Колю проконсультирует Ф. Виджевано (известный детский эпилептолог), а с 5 мая они госпитализируются в клинику Джемелли к Ш. Драве. Спасибо всем, кто нам помогал и поддерживал. Эта поездка стала возможной только благодаря небезразличным людям. Низкий вам поклон и храни вас Господь!

[Blizzard]

Шушенька Пусть все сложится наилучшим образом!!! Ттт